De Nederlandse Gezondheidsraad dringt aan op overheidsmaatregelen tegen long Covid
De Nederlandse Gezondheidsraad heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport opgeroepen tot meer duidelijkheid rondom long Covid. Hoewel de schattingen van het aantal mensen dat eraan lijdt uiteenlopen, gaat de raad uit van 400.000 mensen in Nederland, van wie velen ernstige symptomen hebben.
Of de behandeling van mensen met long Covid moet worden opgenomen in het reguliere zorgstelsel, is nog steeds onderwerp van nationaal debat.
Bij patiënten kunnen de symptomen van long Covid onder andere bestaan uit vermoeidheid, slaapproblemen, kortademigheid en zogenaamde hersenmist.
De langdurige gevolgen hebben volgens de gemeente een grote impact op het leven van mensen. Door deze gevolgen als zodanig te erkennen, worden de klachten van de getroffenen serieuzer genomen.
"De eenzaamheid en het gebrek aan erkenning waren het moeilijkst", aldus de 49-jarige Marie-Charlotte Pezé, die samen met haar jonge dochter Covid opliep tijdens de eerste golf in maart 2020.
Enkele weken later ontwikkelden ze symptomen van long-COVID. De klachten waren voornamelijk neurologisch van aard, een lange lijst met veelvoorkomende symptomen zoals chronisch vermoeidheidssyndroom, PEM (Post-Exertional Malaise), POTS (een neurologische aandoening die zich uit in een verhoogde hartslag of duizeligheid bij het opstaan vanuit een liggende positie), hersenmist en neuropathische pijnen.
In een gesprek met DutchNews beschreef Pezé ook "vreemdere symptomen zoals anhedonie, verlamming, paresthesie en problemen met urineren."
Maar met elke vaccinatie, nieuwe infectie en griep verergerden haar symptomen. Nadat ze in januari griep had gekregen, ontwikkelde Pezé postvirale pericarditis (een ontsteking van de hartwand) en lijdt ze nu aan derealisatie, een dissociatief symptoom waarbij de buitenwereld dromerig of vervormd aanvoelt.
"Omdat long Covid mijn immuunsysteem belemmert in zijn werk, is de pericarditis nog niet helemaal verdwenen en moest ik alle fysieke activiteiten staken", zei ze. "Door de derealisatie voel ik me als een computer die zijn resolutie moet verlagen om te bufferen, zelfs als ik gewoon een kopje koffie drink met een vriendin. Het is een regelrechte nachtmerrie."
Pezé is momenteel voor onbepaalde tijd ziek en haar aanvraag voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering loopt nog. "Het is zo vreselijk", zei ze. "Ik was altijd erg actief, zowel fysiek als intellectueel, en ik hou van werken. Maar dat is nu niet mogelijk, en ik weet niet of dat ooit nog zal gebeuren. Carrière, onderbroken."
Marie-Charlotte Pezé en haar dochter. (Foto: Marie-Charlotte Pezé)
De aanbevelingen
Hoewel Pezé er volledig voorstander van is om meer geld te investeren in onderzoek, diagnose en behandeling voor de "legioenen" mensen die lijden aan chronische ziekten en "zonder enige verlichting lijden", zegt ze dat het urgenter is om te investeren in de opleiding van huisartsen en het opleiden van specialisten op het gebied van long Covid.
"Mijn ex-huisarts was een onwetende die weigerde te geloven dat long Covid bestond en mijn leven zes jaar lang tot een hel maakte door elk symptoom (inclusief mijn pericarditis) te behandelen alsof ik een hypochonder was," zegt ze. "Ik voelde me zo volkomen genegeerd en in de steek gelaten. Dat is het trauma dat ik daar het meest aan overhoud. Het is absoluut vreselijk om niet serieus genomen te worden."
Pezé zegt dat ze haar weerstand zelf heeft opgebouwd door "enorme inspanningen", waaronder het aanpassen van haar dieet, het beoefenen van yoga en meditatie en het vermijden van stress. Ze gebruikt nu alleen nog medicijnen voor haar hartprobleem, maar omdat er sinds de griep en haar pericarditis nieuwe symptomen zijn opgedoken, zou ze graag eindelijk doorverwezen worden naar een long-COVID-specialist, "als zoiets in Nederland bestaat", zegt ze.
De symptomen van Pezé zijn zo complex en raadselachtig dat haar nieuwe huisarts, hoewel meer open-minded dan de vorige, geen idee heeft hoe verder te gaan. Pezé is bang dat ze opnieuw niet serieus genomen zal worden.
Omdraaien
De nieuwe aanbevelingen voor het begrijpen van chronische post-acute infectiesyndromen (PAIS), waaronder long Covid valt, betekenen een koerswijziging ten opzichte van het overheidsbeleid van de afgelopen twee jaar.
De NOS meldde dat minister van Volksgezondheid Sophie Hermans vindt dat de reguliere gezondheidszorg de zorg voor long-COVID-patiënten zou moeten overnemen. De Nederlandse Gezondheidsraad stelt echter dat "de naar schatting grote aantallen mensen met long-COVID en andere PAIS-symptomen niet zomaar in de reguliere zorg kunnen worden opgenomen."
Het ministerie zegt het advies van de raad te bestuderen.
Voor Pezé gaat het leven met haar dochter gewoon door. "Ik zet door, ik probeer een goed, vredig en gelukkig leven te leiden," zei ze. "Maar als ik denk aan wat de medische professionals me de afgelopen zes jaar hebben aangedaan, begin ik meestal te huilen."
"Dus, jongens, als jullie ooit proberen behandelingen voor ons te vinden, dan stellen we dat enorm op prijs! Zoveel levens zijn verwoest en verloren gegaan door dit virus en andere virussen."
-
15:15
-
15:10
-
14:49
-
14:32
-
14:15
-
14:10
-
14:10
-
14:07
-
14:00
-
13:42
-
13:25
-
13:10
-
12:47
-
12:30
-
12:16
-
11:50
-
11:32
-
11:15
-
11:00
-
10:42
-
10:25
-
10:10
-
09:47
-
09:30
-
09:02
-
09:00
-
08:45
-
08:30
-
08:15
-
22:30
-
22:00
-
21:30
-
20:30
-
20:00
-
20:00
-
18:30
-
18:00
-
17:30
-
17:00
-
16:30
-
16:00
-
15:30